Когда Валентина узнала, что она ВИЧ-инфицирована, ей было около двадцати. Халатность медиков, нестерильные инструменты в парикмахерской, неверность мужа, вошедшие в моду татуировки — кого или что обвинять в диагнозе, который до сих пор большинство людей воспринимает как “позорный приговор”? Вспоминать о первых месяцах неверия, душераздирающих объяснениях с родными и суицидальных мыслях Валя отказывается категорически. Зато о том, как ей живется сегодня, рассказывает охотно.
Крупная, роскошная черноволосая женщина. Ухоженная, на зависть ровесницам. Никаких симптомов, которые выдавали бы страшный диагноз. Валя вращается в сфере турбизнеса и, выкроив время на интервью, не выпускает из рук мобильный телефон:
— Я живу с ВИЧ уже четверть века. Можешь в это поверить? Всегда старалась вести здоровый образ жизни, очень следила за собой, чтобы не болеть простудами, гриппом, ангиной. Читала в прессе, а потом и в интернете все, что связано с ВИЧ/СПИД и сама назначала себе лечение, благо лучшая подруга — врач, с ней и консультировалась. Сейчас, когда наша медицина шагнула вперед в лечении этих болезней (хотя, на мой взгляд, все равно недостаточно по сравнению со странами Западной Европы и США), принимаю ретровирусные препараты. И чувствую себя просто замечательно!
Супруг Валентины, импозантный холеный Виталий, банковский служащий — тоже носитель вируса. Семейные разборки “кто кого заразил” остались в далеком прошлом, сейчас они мечтают стать родителями.
— Когда были моложе, не хотели рисковать будущей жизнью еще не рожденного малыша. Тогда и в помине не было технологий, позволяющих производить очистку мужской спермы и последующую искусственную инсеминацию в полость матки. А теперь уже возраст стал помехой — нам обоим больше 45. Так что очень хотим удочерить девочку с такой же, как у нас с мужем, проблемой. Я посещала детские дома, готовилась к своей роли. Хотя бы опекунами стать для начала. Собрала все необходимые документы (для этого не нужно было указывать, чем я больна). Но когда пришла в Национальный центр усыновления, мне там сразу показали приложение к постановлению Минздрава от 25.02.2005 года о перечне заболеваний, при наличии которых люди не могут быть усыновителями, приемными родителями, родителями-воспитателями детского дома семейного типа, детской деревни (городка). Первый пункт — ВИЧ/СПИД.
И ведь знаешь, что самое обидное? Этих малышей все равно вряд ли возьмет здоровая семья. У нас слишком много предрассудков в обществе. Моя старшая сестра еще долгие годы после того как узнала про мой диагноз, тайком чистила содой посуду, из которой я ела. Не разрешала племянникам обниматься со мной, целовать перед сном… Надо было видеть ее глаза, когда однажды она узнала, что маленькая Сашка, ее дочь, поранила на улице коленку, и я накладывала ребенку пластырь!
Люди боятся ВИЧ-положительных людей, хотя, по сути, вреда от нас куда меньше, чем от больных туберкулезом или гепатитом. Но — тавро. Мы же — отшельники. Прокаженные. Хотя уже весь мир признал: ВИЧ заражаются не только гомосексуалисты и наркоманы. Среди нас масса обычных людей. Учителя, врачи, программисты, актеры. Большинство успешно лечится и живет достаточно долго. Только, видимо, никому до этого дела нет. Никто не думает о том, что мы могли бы не только подарить семейный уют ВИЧ-положительным детям, но и стать для них опорой в борьбе с болезнью, близкими людьми, которые будут направлять, советовать, помогать…
Высказывает свое мнение по этому поводу и психолог, консультант по вопросам ВИЧ/СПИД и наркомании Вячеслав Самарин:
— Когда мир только узнал про вирус иммунодефицита человека, было слишком много предпосылок, чтобы не рассматривать ВИЧ-положительных людей как долгожителей. Пять — десять лет существования на лекарствах — вот и все, что могла гарантировать медицина в то время. Сегодня дела обстоят иначе. Показатель смертности от СПИДа составляет 1,4 случая на 100 тысяч населения. За весь период наблюдения (с 1987 года по 1 июля 2015-го) среди населения нашей страны было зарегистрировано 18 703 случая ВИЧ-инфекции. От разных причин, в том числе не связанных с вирусом, умерли 4229 человек. Если чиновники Минздрава боятся, что ВИЧ-положительный опекун, приемный родитель или усыновитель умрет раньше, чем поставит ребенка на ноги, то это чушь. С ВИЧ теперь живут и двадцать, и тридцать лет. А где гарантия, что другой, вроде бы здоровый усыновитель не погибнет в автокатастрофе или не сгорит за полгода от онкологии? Все под Богом ходим.
Председатель Белорусского общественного объединения “Позитивное движение” Ирина Статкевич готова собирать подписи под документом в защиту права ВИЧ-инфицированных познать радости приемного материнства и отцовства:
— Во многих штатах Америки люди, живущие с ВИЧ, могут усыновлять детей. Законодательством это разрешено и в других странах. Не так давно Литва пошла по пути более прогрессивной в этом вопросе Западной Европы: там разрешили ВИЧ-инфицированным гражданам быть опекунами сирот. В Беларуси около 60% ВИЧ-положительных детей — социальные сироты. Настало время нам что-то менять в подходе к этой проблеме. И хочется верить, что перемены эти будут позитивными.
МНЕНИЕ
Дмитрий Шевцов, член Постоянной комиссии Палаты представителей Национального собрания по здравоохранению, физической культуре, семейной и молодежной политике:
— Возможно, кто-то из коллег со мной не согласится, но я считаю, что поднимать вопрос о предоставлении ВИЧ-инфицированным людям права усыновлять детей пока преждевременно. Рано говорить о том, что пожар потушен и мы научились справляться с этой бедой. В любом случае на сегодняшний день продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных людей намного ниже, чем средняя по стране. Лично был знаком с замечательным парнем, молодым, непьющим, прожившим с диагнозом ВИЧ всего 10 лет. Потому что не пошло лечение, и на фоне иммунодефицита появились сопутствующие болезни, с которыми организм в итоге не справился. Мы слишком мало знаем и о побочных эффектах ретровирусной терапии. И здесь у меня как у депутата и просто как у человека на первый план выходят интересы ребенка. Жестоко давать шанс пятилетнему мальчугану обрести, наконец, семью, в которой ему суждено будет прожить только 10—15 лет.
То есть я не выступаю категорически против права ВИЧ-инфицированных людей быть усыновителями, приемными родителями или опекунами. Но, думаю, должно еще пройти время, чтобы мы могли получить достоверные результаты научных исследований, доказывающие, что мужчины и женщины с таким диагнозом могут больше не опасаться наслоения вторичных инфекций и получили возможность жить полноценной жизнью до старости.
konopelko@sb.by
Автор публикации:
Людмила КОНОПЕЛЬКО