Бизнес и технологии

Первое декабря — Всемирный день борьбы со СПИДом, который отмечается с 1988 года, — Татьяна “в шутку” называет своим профессиональным праздником. С тех пор как восемь лет назад любимый муж признался ей, что у него обнаружили вирус иммунодефицита. Совсем скоро диагноз подтвердился и у Татьяны. А еще чуть позже с катастрофическим обвалом иммунитета в больницу попал их двухлетний сынишка Кирилл — малыша тогда едва спасли

Фото foboxs.com

Что пережила в те дни эта семья и близкие люди, ведомо только им. Словами не опишешь. Да и пережить никому не пожелаешь. Оглядываясь назад, Татьяна признает: ей повезло, что в то нелегкое время родня не стала устраивать драматических сцен. Мать, брат и невестка только сказали: “Случилось — значит, случилось. Надо как-то жить дальше…” Выяснять отношения с мужем Таня тоже не стала. Сергей уверял: он и не догадывался, какое наследство оставила ему бывшая любовница, с которой он встречался задолго до знакомства с будущей женой.

— Что было делать? Не убивать же его. Он по-своему любил ту женщину и пытался помочь ей вырваться из замкнутого круга наркозависимости. Не получилось… После ее смерти нам позвонила ее мать, — спокойно рассказывает Татьяна. — Спросила, как у нас дела. Я не сдержалась: “Как дела?! Можно подумать, вы не в курсе, что из-за вашей дочери сейчас страдаем не только мой муж и я, но и наш ни в чем не повинный ребенок!” Больше она не пыталась с нами связаться. Это я теперь поняла: искать виновных — последнее дело. Каждый по-своему отметился. Сергей ведь мог предохраняться, понимая, что живет с женщиной из группы риска. Да и я должна была проявлять осторожность, начиная с ним отношения…

Едва ли не сразу после того, как Кирилла забрали в больницу, Татьяна, которая до этого почти ничего не знала о “чуме XX века”, кинулась скупать всю доступную специализированную литературу по теме ВИЧ. И сегодня настолько поднаторела в этих вопросах, что едва ли не наравне общается с докторами. Со знанием дела смотрит многочисленные — как белорусские, так и российские — ток-шоу, посвященные проблеме социализации людей, живущих с ВИЧ, присутствует на тематических мероприятиях, организованных волонтерами. Вот только раскрывать свое настоящее имя, имена мужа и сыновей в публикации все равно не решается:

— Знаете, перед телекамерой или на диктофон вам все скажут, что они такие прогрессивные, что им неважно, если они работают вместе или здороваются за руку с ВИЧ-позитивным человеком. А на деле мы продолжаем оставаться “зачумленными”. Большинство людей не так боятся гепатита или открытой формы туберкулеза, как этого вируса. И я не хочу, чтобы Кирюшу унижали в классе, чтобы от него шарахались друзья. Конечно, я предупреждаю стоматолога, к которому вожу сына и у которого бываю сама. Объяснялась с врачами, когда Кирюше вырезали аппендицит. Но не решаюсь признаться воспитателям в садике или учителям в школе — люди бывают слишком жестоки.

Мы беседуем с Татьяной за чашкой кофе в детской инфекционной больнице — сюда она вместе с мужем и сыном регулярно приходит на консультации. Черноглазый худенький Кирилл — любимчик врачей. Сначала сидит тихонечко на диване, глаза с длиннющими ресницами в пол. Но уже через десять минут общения раскрывается, как цветок, — улыбка до ушей. Самый обычный ребенок: уже полностью погрузился в мобильник, оттачивает мастерство геймера в какой-то игре. Изредка прерывает увлекательное занятие, чтобы вежливо ответить на вопрос.

В присутствии мальчика осторожничаем в выражениях: что такое ВИЧ, Кирилл пока не знает.

— У меня просто кровка плохая, — сообщает доверительно. — Нельзя, чтобы она попала на кого-то. Когда недавно в гостях у друга у меня брызнуло из носа, я сразу зажал его ладошкой и побежал домой, чтобы мама обработала. У нас есть специальная аптечка. Мама мне ее даже в школу дает.

— Конечно, скоро мне придется рассказать ему, что у нас особенное заболевание, — говорит Татьяна. — Я ведь понимаю: мальчик подрастает, впереди самый сложный с психологической точки зрения подростковый возраст. Нужно знать, почему так важно не пропускать прием лекарств, как правильно вести себя с друзьями, с девочками…

Многие ли пары, столкнувшиеся с ВИЧ, рискуют заводить детей? Примеров немало. Беларусь в этом плане за короткий срок добилась потрясающих результатов: передача вируса от ВИЧ-позитивной матери будущему малышу у нас сведена до минимума. Когда Татьяна и Сергей наблюдали за тем, как врачи борются за жизнь Кирилла, как маленькое тщедушное тельце, все опутанное проводами медицинской аппаратуры, реагирует на мир только писком кардиомонитора, оба были уверены: сынок уходит от них. А когда услышали от врачей: “Ваш малыш молодчина, выкарабкался!” — восприняли это как настоящее чудо. Даже сейчас, восемь лет спустя, Татьяна с трудом подыскивает слова, вспоминая те дни:

— Как будто кто-то свыше дал нам всем второй шанс. Это сложно объяснить, но именно тогда я подумала: может, нам с Сергеем суждено родить еще одного — здорового ребенка? Мы очень ответственно проходили лечение, принимали все препараты, которые прописывали медики. Помню, одна таблетка — мы ее называем сонной, потому что принимать ее нужно на ночь — постоянно вызывала головокружение, тошноту. Я пыталась “подлизаться” к врачу: а можно хотя бы один разочек пропустить? Но он доступно объяснил последствия этого “одного разочка”. Болезнь можно контролировать и “душить” только в том случае, если ни на день не прерывать приема лекарств. 

И я держалась. Муж держался. Держался сынишка. Постепенно побочные эффекты ушли.

— Мама мне говорит: ты хочешь быть сильным, вырасти умным и высоким? Тогда нужно пить лекарство, потому что без него моему организму будет плохо, придется ложиться в больницу, — охотно делится подробностями семейных будней Кирилл. — А папа говорит, что я очень ответственный и он за меня спокоен. Я в больницу не хочу, мне дома хорошо. С братиками весело.

— Насчет ответственности — чистая правда, — улыбается Татьяна. — Задав один-два уточняющих вопроса, сынок выполняет все, что велел делать доктор.

На третью беременность (у Татьяны есть еще 18-летний сын от первого брака) супруги решились после того, как врачи признали: антиретровирусная терапия (так называется специфическое лечение ВИЧ) у всех троих проходит успешно, болезнь удалось, выражаясь специфической терминологией, “загнать в депо”. Артемка родился абсолютно здоровым мальчиком!

— Старший Андрей знает, что я, Сергей и Кирюша живем с ВИЧ. Но с братьями никогда это не обсуждает. Относится к обоим одинаково: видно, что любит. Только старается уберегать Кирилла от активных игр, которые могут спровоцировать раны. Мне невероятно повезло с родными людьми — они оказались мудрыми, понимающими. Я общаюсь с ВИЧ-позитивными женщинами и мужчинами и знаю, как важно для успешного лечения, чтобы тебя поддерживали, чтобы в тебя верили. Ведь как бывает: самые близкие люди могут оказаться самыми беспощадными. Кто-то отказывает от дома. Рушатся семьи.

Большинство взрослых, услышав из уст врача диагноз ВИЧ, как правило, задают один и тот же вопрос: “Сколько я еще проживу?” Детское восприятие болезни гораздо более многогранно: “А я когда-нибудь женюсь? У меня будут дети? Я смогу работать пилотом?..” Татьяна уверена, что они с мужем сумеют найти нужные ответы на все эти вопросы, если услышат их от Кирилла:

— Может, это прозвучит странно, но давайте смотреть правде в глаза: все мы — и здоровые люди, и “обвешанные” различными диагнозами — каждый день, выходя из дома, не можем быть на сто процентов уверены, что вернемся сюда вечером, — на современный лад интерпретирует гедонистическую философию Татьяна. — Кому-то суждено погибнуть под колесами автомобиля, кому-то пережить сердечный приступ прямо на рабочем месте. Никто не застрахован от беды. ВИЧ — это не агрессивная форма рака, когда человек сгорает в течение нескольких недель или в лучшем случае месяцев. При правильном лечении с ВИЧ можно дожить до старости. Поэтому я обязательно скажу своему сыну: если он и дальше будет принимать таблетки, выполнять все рекомендации врачей, у него есть все шансы, чтобы вырасти, жениться, сделать меня бабушкой, а папу — дедушкой, выбрать интересную профессию и построить карьеру. К тому же наука не стоит на месте. И я искренне верю, что через 20—30 лет мы сможем победить многие неизлечимые сегодня болезни…

КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА

Галина Лапицкая, врач-инфекционист, заведующая инфекционным отделением № 7 Детской инфекционной больницы Минска:

— В возрасте 10—12 лет ребенок обязательно должен узнать о своем диагнозе и о том, почему ему так важно заботиться о своем здоровье, соблюдать важные правила поведения и общения с окружающими. Давно доказано и не подвергается сомнению: бытовым путем — при рукопожатии, пользовании одними и теми же столовыми приборами, при объятиях и даже поцелуях — ВИЧ не передается. Преобладающий путь передачи вируса — половой (кроме него, ВИЧ можно получить через кровь при инъекционном употреблении наркотиков и передать от матери ребенку в случае отсутствия правильного лечения). Сексуальное воспитание нашей молодежи в школах сегодня оставляет желать лучшего, поэтому обязанность родителей — просветить детей, носителей ВИЧ, обо всех нюансах инфекции. Но делать это нужно на понятном ребенку языке.

Татьяна поступает правильно: сначала нужно объяснить сыну, почему он вынужден каждый день употреблять таблетки (“плохая кровь”, “иначе придется ложиться в больницу”), а затем, в случае с Кириллом, примерно через годик-другой, настанет время для более откровенной беседы. В 13—15 лет детям уже нужно знать о том, что такое презерватив и как он защищает от передачи ВИЧ-инфекции.

Очень важно также сформировать у ребенка приверженность лечению — так мы называем точное соблюдение рекомендаций врача. Объяснить, что прием таблеток каждый день в одно и то же время — это для него обязательный процесс, как чистка зубов или прием душа. Комбинированное лечение в течение всей жизни необходимо для того, чтобы вирус не вырабатывал устойчивости.

В ТЕМУ

Совместный проект Беларуси, России и Украины по профилактике ВИЧ/СПИДа планируют запустить с 1 января 2017 года, сообщил председатель Координационного комитета Ассоциации некоммерческих организаций по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа “БелСеть антиСПИД” Олег Еремин.

Фото teensplus.ru

Сейчас проект разрабатывается совместно с международным благотворительным фондом “Альянс общественного здоровья” в Украине. Он направлен на профилактику ВИЧ/СПИДа среди женщин, девочек и трансгендеров.

Председатель Белорусского общественного объединения “Позитивное движение” Ирина Статкевич обратила внимание на то, что если раньше преобладали национальные проекты в сфере профилактики ВИЧ/СПИДа, то теперь внедряется все больше международных, охватывающих регион Восточной Европы и Центральной Азии. 

К примеру, проект “Снижение вреда работает — обеспечьте финансирование” объединил шесть стран: Беларусь, Казахстан, Грузию, Литву, Таджикистан и Молдову.

Председатель республиканского общественного объединения “Белорусская ассоциация клубов ЮНЕСКО” Дмитрий Субцельный рассказал о сотрудничестве в области профилактики ВИЧ/СПИДа с московским Институтом ЮНЕСКО по информационным технологиям в образовании: “Мы работаем вместе по нескольким направлениям. Например, проводится дистанционное обучение белорусских специалистов в области программ по профилактике ВИЧ-инфекции. А в этом году в Минске мы внедряем проект “Образование в области репродуктивного здоровья, полового воспитания, гендерной культуры и профилактики ВИЧ-инфекции для педагогов и родителей”.

konopelko@sb.by
Заметили ошибку? Пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Автор публикации:
Людмила КОНОПЕЛЬКО